Наша история:
Здравствуйте! Мы родители малыша с серьезным взглядом и чудесной улыбкой Гриши - мама Юля и папа Антон, и мы обращаемся за помощью в оплате операции нашему сыночку Корякину Григорию 05.09.2018 г.р. в германской клинике Хелиос.
Диагноз Spina Bifida, Липоменингорадикулоцеле, Эпителиальный свищевой ход.
В роддоме сразу после рождения врачи обнаружили маленькую шишечку в пояснично-кресцовом отделе позвоночника.
На следующий день после выписки из роддома мы поехали к нижегородским нейрохирургам которые сказали что операция в нашем случае не нужна! Но мы настояли на более точном обследовании и сделали МРТ под наркозом и КТ. Диагноз подтвердился - Spina Bifida, Липоменингорадикулоцеле, Эпителиальный свищевой ход. Простым языком на пояснице у нашего малыша липома небольшая снаружи и большая 5,5 см внутри. И все бы не так страшно, но в липому вросли нервные окончания конского хвоста, которые натянуты и в любой момент могут повредится и тогда наступят необратимые последствия и оперировать уже будет нечего.
Какие последствия могут наступить? Полный паралич конечностей, непроизвольная дефекация, неконтролируемые мочеиспускания, гидроцифалия, сколиоз и т.д. все это инвалидность в инвалидном кресле!
Мы стали изучать наше заболевание.
Собирая информацию о нашем пороке, опыт других родителей показал что российские врачи, специализирующиеся на лечении spina bifida, предлагают только ежегодное наблюдение мрт под наркозом, а операцию берутся делать только в случае наступления необратимых последствий в виде паралича или отказа ножек. Так же мы узнали что большинство операций проведенных в России имеют плачевный результат.
Мы стали искать врачей за границей, изучать этот вопрос и остановились на лечении в Германии. Будем надеяться, что немецкая педантичность сыграет нам на руку!
Немецкие врачи, на основании наших заключений, говорят что нужно оперировать на ранних сроках. На данном этапе нам выставили счет на 10000 евро (ориентировочно 770 000 руб.) за предварительное обследование, без него врачи не могут понять всю сложность операции. Но они уже готовы принять такого маленького малыша на операцию, предварительно обозначив стоимость операции 30 000 евро (ориентировочно 2 310 000 руб.) .
Данная сумма не приподъемная для нашей семьи, работает только папа, а мама находится в декрете.
Ежедневно мы смотрим на ПОКА еще движущиеся ножки нашего сыночка и надеемся что завтра они тоже будут двигаться. Каждый день наворачиваются слезы, ведь мы не понимаем плачет он от коликов или от боли в ножках и спине!
Дорогие друзья, мы просим Вас помочь нашей семье! Мы не справимся без Вас! Подарите, пожалуйста, Нашему Грише шанс на полноценную и здоровую жизнь.
